Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Tanja * ME, PDS, astma

Ik ben Tanja en ben 50 jaar. Getrouwd (al 26 jaar) en heb 2 prachtige kinderen. Ik heb al 13 jaar een eigen praktijk als cognitief therapeut en kom in de gezinnen thuis om kinderen en jong volwassenen te ondersteunen. Op een maandag in november 2012 kwam ik na een werkdag thuis en voelde me niet lekker. Dat gevoel werd langzaam erger en uiteindelijk 4 uur ’s nachts de dokterspost gebeld. Ik moest meteen komen, mijn man bracht me.

Ik kon moeilijk ademen, had druk in mijn nek en op mijn borst en rug en had het erg koud. Was misselijk en ontzettend moe. Na wat onderzoeken werd ik op de IC gelegd. Na weer wat uren bleek het een Pericarditis te zijn, een ontsteking aan het hartvlies. Na 3 maanden veel op bed en bijna niks doen ging het herstel te langzaam dus ik kreeg weer onderzoeken. Ook bij de longarts omdat ik benauwd bleef. Ik kreeg m’n volgende diagnose: Astma. Na verschillende hartonderzoeken werd ik in mei met spoed opgenomen; ze zagen extra weefsel in mijn rechter hartboezem. Allerlei medicijnen en onderzoeken later kwam de diagnose: Chiari Netwerk. Op zich is dat niet erg maar ik had er een complicatie bij, een aneurysma.

Nog steeds knapte ik niet op. Tussentijds nòg een diagnose: Prikkelbaar Darmsyndroom.Weer veel (vaak nare) onderzoeken en begin 2014 de diagnose Myalgische Encefalomyelitis oftewel M.E. Het is een post virale hersenziekte en inderdaad kreeg ik het na het virus op m’n hartvlies.Daarna kreeg ik ook nog de diagnose Ziekte van Dercum. In mijn geval zijn er veel en erg pijnlijke goedaardige vetgezwellen in mijn bovenbenen. Deze vetgezwellen worden ook wel lipomen genoemd. 

Zo, een erg heftig jaar achter de rug en wat nu? Hoe moet ik mijn leven inrichten?  Ik ben 47 jaar oud en heb 5 diagnoses maar M.E. is de grootste boosdoener en naast lichamelijk moe zijn er nog veel meer klachten: geestelijke uitputting, spierpijnen, maag- en darmklachten, dikke keel, gevoel dat ik een kou heb, hoofdpijn, gewrichtspijn, slechte innerlijk thermostaat (kan mezelf moeilijk warm houden) en soms cognitief niet optimaal. Ik kan slecht tegen fel licht, ik kan niet lang staan (orthostatische intolerantie) en dat geeft vaak problemen in winkels. Daar staat zelden een krukje bij de kassa. 

2014 was een jaar met veel huilen, wat was ik verdrietig. Ik kwam eigenlijk in een soort rouw; ik moest afscheid nemen van de Tanja die ik was en nooit meer zal worden.Vriendschappen veranderden of verdwenen zelfs. Ik was altijd de initiator en ik had nu amper energie om de dag op de bank door te komen, laat staan iets te ondernemen. Ik was altijd een planner, vond het leuk om zaken uit te stippelen en mensen daarin te betrekken. Nu kon ik amper een paar uur vooruit kijken omdat ik niet wist hoe ik me dan zou voelen.

Ik durfde wel 1 klant weer aan te nemen, eentje die ik al lang had begeleid. ‘s  Ochtends en daarna gelijk weer naar bed. Als ik ‘s avonds iets had met vriendinnen dan brachten en haalden m’n kinderen of mijn man mij.  Op een verjaardag (als ik al ging) was ik opgewekt en zeiden mensen dat ik er zo goed uit zag en of ik weer beter was.In het begin wilde ik uitleggen dat ik een chronische ziekte heb en daarbij goede en slechte dagen heb maar ik werd daar extra moe van. Mensen overtuigen van dat ik ziek ben ……. is toch niet de weg. Wel jammer omdat ik de behoefte houd om begrepen te worden. Je ziet helemaal niets aan me en ik houd me flink. Te worden begrepen is eigenlijk voor mij dat ik gezien wordt. Dat ze me werkelijk zien. Ik heb het losgelaten en hoop dat de mensen dichtbij het wel beseffen. Zeker mijn gezin weet het maar daarbuiten “vergeten” mensen het toch nog vaak.

Het is nu ongeveer 4 jaar geleden dat ik ziek werd. Nu heb ik er mijn weg wel in gevonden. Regelmatig stoot ik nog wel mijn neus maar dat is denk ik beter dan dat ik helemaal niets meer onderneem. Sinds kort heb ik een 2e en nieuwe klant erbij. Ik ben inmiddels 1x naar een dansfeest geweest en ben zelfs 3 dagen op vakantie geweest. Ik leer erg in het NU te leven en ik denk dat dat de les is voor velen die ziek zijn. Pak het moment. En blijf lief voor jezelf. Die buitenwereld kán je ook niet echt goed begrijpen, ik kan mezelf soms ook niet volgen. Er is geen enkele logica, een grillig beeld zonder voorspelbaarheid. Ik slik nu dagelijks 21 pillen en slaap rond de 12 tot 14 uur per etmaal. Toen ik tegen een vriendin zei dat ik het gevoel heb dat ik mijn leven voorbij slaap, zei zij: dus de uren dat je wel op bent moet je er een feestje van maken. En inderdaad, in de uren dat ik op ben probeer ik bewuste keuzes te maken ik waar ik mijn energie aan geef. Dat geeft me soms nog wel een schuldgevoel naar anderen toe. Dat ik voor mezelf kies en niet voor hen. 

Ik ben super dankbaar voor mijn man waardoor ik niet alleen ben. En hij heeft mij vaak beter door dan ik mezelf als ik weer eens over mijn grenzen ga omdat ik iets in m’n hoofd heb…. Helaas heb ik geen lotgenotencontact en daar heb ik eigenlijk ook wel behoefte aan. Het blijft iedere dag toch een beetje overleven en ik probeer er het beste van maken. Als ik wat slechter ben is dat moeilijk. Mijn weg er in vinden is dus eigenlijk ook een stukje opzij zetten/negeren/overleven.

Leuk vinden

 

Tweet