Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Rob * Idiopathische hypersomnie

Daar lig ik dan..Het ging een hele tijd goed. Ik was de laatste jaren vermoeid, maar volop in het leven. Ik had mijn weg gevonden met mijn idiopathische hypersomnie. Medio 2012 kreeg ik te horen dat ik lijd aan de slaapstoornis overmatige slaperigheid, oftewel idiopathische hypersomnie.

De diagnose gaf mij duiding, maar vooral duidelijkheid over waar ik jaren last van had. Vaak moe. Maakte niet uit of ik nu kort of lang geslapen had. Als ik teveel prikkels achtereen had, kan ik dagenlang urenlang slapen. Niemand die me wakker kreeg. Niets waar ik wakker van werd. 

Gebeurtenissen tot terug in mijn jeugd die op zn plek vielen. Of eigenlijkhet werd me duidelijk waarom ik sommige dingen me niet herinner, het een vage herinnering voor me was. Waarom mij vroeger verteld werd dat ik bijvoorbeeld als kleuter tijdens het eten met een nat washandje werd bekogeld omdat ik in slaap was gevallen. Ik was er niet bewust bij en ik kan het me nog steeds niet herinneren

En later na mijn studieIk liep er in mijn werk steeds vaker tegenaan. Wel aantekeningen maken van een overleg, maar de context van mijn aantekeningen niet meer goed kunnen plaatsen. Me daar vervolgens druk over maken. Heel druk. Zo druk dat ik vaak thuis kwam te zitten.

Dokters zeiden me dan dat ik een burn-out had. OverspannenMaar het voelde niet goed als ik die diagnose kreeg. Jaren duurde dat. Het ging een paar maanden goed en hopik hield het weer niet vol. Ik kwam weer thuis te zitten. En weer kon ik dagenlang, soms wekenlang, urenlang slapen. Lekker zou je misschien zeggen. Ja lekker, maar niet als je vervolgens s nachts wakker ligt. Wakker omdat je overdag sliep.

Ik heb veel sociaal-psychiatisch verpleegkundigen gezien, een aantal psychologen en een paar medicijnen. Dus ja, mij werd ook antidepressiva voorgeschreven. De meesten zorgden dat ik sliep. Nog meer sliepTotdat 1 psychiater mijn verhaal wel goed hoorde. Toch wat meer wilde onderzoeken, in plaats van vragen stellen en een vragenlijst invullen. Ze liet me bloedprikken. Ze liet me thuis (gedurende de nacht) een slaaponderzoek doen. Ze vertrouwde die slaaponderzoek van het ziekenhuis niet. Niet samen met mijn verhaal. De resultaten waren goed, te goed? Ze zette door en liet me door een slaapkliniek onderzoeken. Bij de slaapkliniek kreeg ik het gevoel dat er serieus naar me geluisterd werd. Ik had mijn gesprek met een psychiater en psycholoog. Door mijn verhaal werd besloten dat ik een nacht en een dag moest blijven voor het onderzoek.

Onderzoek 
Het onderzoek in de slaapkliniek liep goed. Eerst een nacht, redelijk geslapen en overdag moest ik om de 2 uur max 30 minuten een dutje doen. Ik was ruim geslaagd in om de 2 uur een dutje doen. Ik weet nog dat tussen 2 dutjes door degene van de kliniek die overdag bij me bleef om de metingen te monitoren en me te laten slapen en wakker te maken bij me op de kamer kwam en zei: u slaapt toch niet?. Nee, ik slaap niet, heb ik geantwoord. Maar ik weet ook niet meer wat ik aan het doen was 

Binnen 2 weken zou ik de resultaten van het onderzoek krijgen. Het duurde wat langer. Men wilde eerst nog wat overleggen met andere artsen/deskundigen. Men dacht dat ik medicijnen slikte wat het onderzoek had beïnvloed, maar ik slikte toen niets. Eindelijkwas de oproep er. Tijdens het gesprek werd mij de diagnose idiopathische hypersomnieverteld. Dat het overmatige slaperigheid was en dat ik veel dingen op de automatische pilootdeed.

Autorijden
Ik grap er wel eens mee dat ik onbewust zeer bekwaam ben in vergaderingen leiden en autorijden. JaautorijdenDat gaf wel een schok. Nog los van het feit dat me verteld werd dat ik geen auto meer mocht rijden. Ik reed op de automatische piloot. Totnogtoe was dat altijd goed gegaan, maar ik moest en moet er niet aan denken wat er mis kon gaan. Ik heb toen ook met mn volle verstand besloten dat ik naar huis zou rijden en niet meer achter het stuur zou kruipen. Niet meer totdat de medicijnen bewezen hadden dat ze me overdag bij mijn volle bewustzijn zouden houden. Dat heeft een jaar geduurd. Na een jaar dat ik de diagnose kreeg, moest ik overdag in de slaapkliniek blijven. En weer om de 2 uur een dutje. Op 1 van de 4 dutjes na, bleef ik wakker. Nu kreeg ik wel binnen de afgesproken termijn bericht. Een goed bericht: de medicijnen deden hun werk! Ik mocht weer autorijden!

We zijn intussen ruim 4 jaar verder. Het afgelopen jaar wist ik dat het minder lekker met me liep. Ik moet een aantal dagen in de week voor mijn werk op een plek zitten waar ik me niet senang voel. Maar waar ik ook wel kansen zag en zie. Een simpele jaarlijkse controle op mijn bloeddruk en bloedsuiker bij het gezondheidscentrum heeft roet in het eten gegooid. Hoewelik wist al langer dan voor de controle dat het mis was. Bloeddruk te hooghartslag te hoogGevaarlijk hoog. Voorgeschreven rust. Mijn lichaam gaf ook aan dat ik rust moest nemen. Andere rust als wat ik in de vakantie had gedaan. Geen ontspannen activiteitennee rust

Mistig 
Daar lig ik danMijn hoofd voelt zich mistig. Mijn hoofd voelt zich moe. Mijn lichaam geeft signalen af dat het wil slapen. Ik word niet fit wakker. Door de medicijnen kan ik ook niet echt dutten, maar ik voel me ook niet echt wakker overdag. Dat gevoel van mistigheidjadat hoort bij mij. Het zal nooit meer overgaan. Ik zal er mee moeten leven, met mijn idiopathische hypersomnie.