Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Gijs - UWV

"Graag wil ik mijn verhaal doen over het UWV. Ik heb lang gewacht en getwijfeld of ik dit zou doen, omdat ik nog wacht op een uitspraak van de rechtbank in Rotterdam.  

Ik heb sinds december 2009 de ziekte van Wegener, dit is een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt in de kleine bloedvaten. Bij mij kwam de ontsteking op de geleidingsbaan die mijn hart laat pompen, dus die deed het niet zo goed meer (nog maar 25 slagen per minuut).

De behandeling was in eerste instantie drie zakken prednison van 1000 mg via het infuus en daarna heb ik bijna vier jaar prednison moeten slikken om de ziekte te onderdrukken. Daarnaast heb ik nu een antibiotica; die slik ik ook al bijna 3 jaar (dit is een lichte dosering) om ontstekingen tegen te gaan.

De ziekte krijgen ze niet stabiel, dat wil zeggen dat ik nu elke middag drie uur in bed moet liggen om mijn lichaam rust te gunnen en weer energie te tanken voor de rest van de dag.

De eerste keer toen ik werd gekeurd werd er aangegeven dat ik 20 uur per week zou kunnen werken. Ik ben in 2013 gekeurd (tweede keuring) door een verzekeringsarts van het UWV die de ziekte niet kende en op internet moest kijken of ik zou herstellen en dat stond er niet, maar er stond ook niet bij dat de vermoeidheid beter zou worden. Hij zei dat hij mijn ziekte niet in de FML kwijtkon (Functionele Mogelijkheden Lijst, -red.). Ik vind dat je dan maar de FML moet veranderen zodat de ziekte er wel in kan!)

Marathon
Als ik ’s morgens opsta, ben ik al zo moe dat ik bij wijze van spreken de marathon al gelopen heb omdat mijn ziekte dag en nacht aan het wroeten is in mijn lichaam
. Of ik nu slaap, op de bank zit, aan het wandelen of fietsten ben.

Deze arts zei ook dat ik 20 uur kon werken, terwijl ik veel meer last van mijn handen en polsen heb gekregen (ben aan beide handen een brace gaan dragen) en een medicijn kreeg voorgeschreven tegen zenuwpijn in mijn handen, maar hij bleef bij het aantal uren en de FML werd op een klein puntje gewijzigd.

Op de hoorzitting zei de verzekeringsarts direct bij het begin al dat ik geen tekenen van pijn of vermoeidheid vertoonde. Ik heb me rustig gehouden, maar bij mensen met kanker kun je dat ook niet aan de buitenkant zien. Heb wel aangegeven dat mijn vrouw heeft gereden en dat zij ook terugrijdt en dat ik die middag 3 uur op bed zou liggen. Uitslag: de keuringsarts had de regels goed toegepast.

Wij zijn toen niet in hoger beroep (lees: naar de rechter gegaan) gegaan omdat ik naar het Radboud in Nijmegen ben gegaan voor een nieuw behandelplan: stoppen met prednison (slecht voor het hart bij langdurig gebruik) en starten met een ander medicijn, zelfs nog iets zwaarder dan prednison. Er zit ook een kleine dosering chemo in.

Herkeuring
Weer een herkeuring aangevraagd (
derde keuring) na ongeveer negen maanden. Bij deze keuring zei de verzekeringsarts dat alles voor de derde keuring nu rechtens is komen vast te staan, omdat wij niet in beroep zijn gegaan na de tweede keuring.

Deze arts kon het allemaal nog fraaier vertellen. Aan het begin van het gesprek zei hij tegen mij en mijn vrouw: ‘Als er medisch niets veranderd, blijf ik bij mijn besluit’. Stond zijn besluit aan het begin van het gesprek dan al vast? Waarom moesten wij dan komen?

Ik had een brief van mijn behandelend reumatoloog waarin hij heeft geschreven dat 20 uur arbeid sterk overschrijdend van mijn maximale kunnen’ was. En ik had nog een rapport van een externe verzekeringsarts (2013) die ook aan gaf dat ik maximaal 10 uur per week arbeid kon verrichten.

Al deze informatie werd zo aan de kant geschoven omdat meneer zijn besluit al genomen had. Hij had mij nog geen 15 minuten gezien en mijn behandeld reumatoloog heeft mij denk ik al wel 100 keer gezien. Ik mocht hem altijd bellen als ik vragen had, maar helaas, ik kreeg hem nadien niet meer te spreken.

Uiteindelijk zijn we naar de rechter gestapt, vorig jaar 12 april, maar helaas nam het UWV niet de moeite om te komen en met een kwartiertje stonden we weer buiten. Schandalig!

De rechter heeft een gerechtelijk verzekeringsarts ingeschakeld en daar zijn we in september geweest en zijn uitslag was ook duidelijk: de belastbaarheid heeft het UWV niet juist ingeschat en hij kwam ook tot maximaal 10 uur p/w en dit zou dan IVA inhouden. (IVA staat voor regeling Inkomensvoorziening Volledig duurzaam Arbeidsongeschikten)

Rekken
En hierna begint het rekken door het UWV
: niet op tijd reageren op een brief van de rechtbank en dan stuurt de rechtbank weer een brief naar het UWV om te vragen of ze niet vergeten zijn te reageren en zo is dat drie keer voorgekomen met als gevolg dat ik op dit moment nog steeds geen antwoord heb van de rechtbank.

Zit je nu één jaar na de rechtszaak en nog steeds is er geen uitspraak.

Dus ik heb de derde keuring gehad in november 2014, aanvraag ingediend bij de rechtbank in april 2015, rechtszaak 12 april 2016 en nog steeds géén uitspraak op 12 april 2017, niet normaal dit traject.

De reumatoloog heeft mij gezegd dan het hele gedoemet het UWV de genezing van mijn ziekte in de weg zit. Beter worden zal ik helaas nooit worden, maar het zou wel prettig zijn dat je dit hele gezeurniet hebt. Het kost ontzettend veel energie en je krijgt geen rust in je hoofd. Mijn dossier is al een dikke map geworden en ik kan er onderhand wel een boek over gaan schrijven.

Ik kan mij dan ook heel goed vinden in de verhalen die op de Facebookpagina van Onzichtbaar Ziek staan over het UWV, maar ik wil mijn verhaal niet onder mijn eigen naam op Facebook schrijven omdat de rechter nog een uitspraak moet doen.

Mijn excuus dat het zo’n lang verhaal is geworden. Ik heb nog niet eens alle rare opmerkingen opgetekend die gezegd zijn door de UWV-verzekeringsartsen. De verzekeringsarts zegt dat je bij de arbeidsdeskundige moet zijn en de arbeidsdeskundige zegt dat je bij de verzekeringsarts moet zijn. Van het kastje naar de muur sturen. Bij vragen over de FML moet je bij de arbeidsdeskundige zijn, zei een telefoniste, nee zei ik, dat is medisch en daar gaat zij niet over. Kom je daar, zegt de arbeidsdeskundige: ‘sorry, dat is medisch en daar ga ik niet over’. Dat had ik toch al gezegd?  

(*Gijs is een verzonnen naam, omdat deze zaak nog bij de rechter ligt)