Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Alicia * Nog geen diagnose

Ik weet niet eens waar ik moet beginnen... Dus laat ik maar gewoon beginnen bij het begin. Vanaf mijn twaalfde had ik ongeveer een à twee keer per jaar een heftige buikpijnaanval. Boven in mijn buik. Het begon altijd hetzelfde: een beetje zeurderige pijn bovenin de buik. Een opgeblazen gevoel. En een buik die ook daadwerkelijk opzette. Ontlasting wisselde tussen diarree of obstipatie maar soms ook helemaal geen veranderingen.

Na ongeveer twee dagen nam de pijn dan toe. Ik ging krom lopen omdat rechtop lopen teveel pijn deed. En uiteindelijk moest ik mij dan altijd ziek melden van school en lag ik een aantal dagen met vreselijke pijn in bed. Vervolgens nam de pijn weer af en was het net alsof er niks aan de hand was. Heel vervelend maar op zich kon ik die paar keer per jaar wel aan.

Op mijn vierentwintigste -toen ik in blijde verwachting was van ons eerste kindje- veranderde dit. In plaats van die paar keer per jaar gebeurde dit exact elke twee maanden gedurende mijn hele zwangerschap. Een hel, omdat medicatie niet is toegestaan als je zwanger bent. 

Na mijn eerste zwangerschap werden de aanvallen heftiger en kwamen ook vaker: vier à vijf keer per jaar. En een paar jaar daarna, net voordat ik zwanger werd van ons tweede kindje, waren de aanvallen zo heftig dat ik elke keer aan de morfine moest. Ik heb heel veel ritjes naar de huisartsenpost gehad omdat de pijn ondraaglijk was. Zelfs zo erg dat ik er heel veel van moest overgeven. Ook had ik tijdens zulke aanvallen soms bloed bij mijn ontlasting.

Het enige wat de pijn iets verlichtte was een heel warm bad en een kruik maar dan zeg ik ook heel duidelijk: iéts verlicht. De pijn is nog steeds ondraaglijk. Op die momenten zie ik het allemaal niet meer zitten. Ik weet geen raad met mezelf. Gelukkig verlicht morfine de pijn wel heel goed. Maar omdat ik zo'n zware dosis krijg, word ik er heel beroerd van. Helaas heeft morfine veel nadelige bijwerkingen. Gelukkig zakte na ongeveer een week à twee weken de pijn weer en was het net alsof er niks meer aan de hand was. Totaal vrij van klachten. 

Dan komt de zwangerschap van ons tweede kindje. Ook deze keer heb ik weer exact elke twee maanden diezelfde pijn. Ik ben deze keer dan ook meerdere malen een week opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat de pijn gewoon niet meer te houden was.

Daar stonden ze voor een raadsel. Doordat ik zwanger was konden ook niet alle onderzoeken worden uitgevoerd. Bloedonderzoeken en gastroscopie zijn wel gedaan. Helaas gaven die geen oorzaak aan van die vreselijk pijn.

Na mijn zwangerschap gingen we dan ook meteen verder met onderzoeken. De internist liet een CT maken tijdens een aanval en ook daar kwam helaas niks uit.

Spastische darm
Ze houden het op een spastische darm
, ook al komen heel veel dingen daar niet mee overeen. Ik heb hypnotherapie geprobeerd omdat dat ook wonderen zou verrichten. Helaas niet bij mij. Nu zit ik aan een hele lage dosis antidepressiva omdat ook daar nog wel eens de klachten van kunnen afnemen. En ik ben pas geleden gestart bij een psycholoog omdat het mijn leven zo is gaan beheersen. Ik ben zo bang om een aanval te krijgen. Bang voor de pijn, bang om mij ziek te melden van mijn werk voor de zoveelste keer, bang omdat ik weet dat ik in zo'n periode niet voor mijn kinderen kan zorgen.

Is het stress die zorgt voor deze aanvallen? Is het een bepaald soort voedsel? Is het iets heel anders? Ik weet het niet...

Wat ik wel weet is dat het verdomd vervelend is en dat is nog heel zwak uitgedrukt !