Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Een geval apart

Door Suzan

Vandaag heb ik getelefoneerd over een aangepaste bureaustoel.
Ik heb er een op het werk op proef, maar kan er niet aan wennen. Naast een hernia onder in mijn rug heb ik momenteel ook klachten in mijn bovenrug en die nieuwe stoel, nee, dat is hem duidelijk niet, dus heb ik zelf het telefoonnummer van de leverancier gevraagd en met hem overlegd. Zijn advies was om een bureaustoel op maat te laten maken, dat gebeurt vaker bij aparte gevallen.
Tja en zo'n apart geval ben ik dus.

Mijn rug is ontzettend vlak, heeft 6 lendenwervels in plaats van 5, bij de onderste zit een hernia en de tussenwervelschijf daaronder is week.
Mogelijk doordat mijn rug zo vlak is, zit er meer compressie op de tussenwervelschijven, wat misschien een verklaring kan geven voor het aanhouden van de rug- en beenpijn.
Kan ik er iets mee? Misschien maar overbakken en dan gelijk de rest van mijn makkes meenemen. Ik denk dat ik tevreden moet leren zijn met wat ik allemaal weer kan. Het is me gelukt opiaten af te bouwen en ik kan vrij goed uit de voeten. Met rust op z'n tijd door de andere sores in mijn lijf, denk ik dat ik het niet slecht tref.

Een nieuwe operatie is mij afgeraden en ik denk dat die chirurg gelijk heeft. Ik heb zeker nog pijnklachten, maar kan er wel mee functioneren. Ik denk dat er meer risico's zullen zijn dan dat er profijt te behalen is.

Ik heb wel geleerd dat een operatie niet iets is wat je zomaar even doet. Wegens mijn darmziekte
werd ik van de meeste medicatie en vooral opiaten doodziek, waardoor ik uiteindelijk op de Fentanylpleister uitkwam. Die heeft mij zolang het nodig was redelijk geholpen, maar mentaal was dat wel een dingetje. Die morfinepleisters waren in mijn ogen voor mensen die echt ziek zijn. Ik plakte ze bij mijn moeder op de borst tijdens haar ziekbed, maar zij had kanker. Ik heb een hernia en voelde mij niet ziek.

Na beide operaties kwam ik bij met forse pijn en na de laatste operatie heb ik twee maanden kortsluiting gehad. Naderhand kan ik best wel grappen maken over hoe dat ging, maar het was geen pretje. Ik had toen momenten dat ik echt bang ben geweest. Er waren dagen dat alleen al draaien in bed  ontzettend veel pijn veroorzaakte.

Met veel fysiotherapie en revalidatie ben ik heel ver gekomen. Afgelopen zomer heb ik zelfs een kloof gelopen op Tenerife.  

Natuurlijk zoek ik oplossingen om verder te komen.
Ik heb in eerste instantie als pijnbestrijding voor TENS gekozen. Een klein apparaatje wat via elektrodes stroompjes doorgeeft en daarmee de zenuwpijn camoufleert. Het heeft me even geholpen, maar helaas niet altijd. Het hielp even zo goed, dat ik weer heerlijk grenzeloos werd en fors over mijn grenzen ging.

Boost
Op dit moment probeer ik mijn lijf een boost te geven met acupunctuur en supplementen. Probiotica voor mijn darmen, vitamine D voor mijn rug en vermoeidheid, magnesium voor de krampen in mijn been en iedere 4 weken een powershotje vitamine B12 bij de huisarts. Daarnaast gebruik ik wel de maximale dosis paracetamol en af en toe als het echt niet meer gaat een Tramadol. Daar mijn darmen een eigen leven leiden gebruik ik de nodige poeders. Schieten ze echt door in hun enthousiasme waardoor ik weer teveel af dreig te vallen, heb ik met mijn huisarts afspraken om snel bij een diëtiste terecht te kunnen voor een verwijzing voor drinkvoeding.

Mijn lijf, ja, dat is apart en blijft een uitdaging. 
Twee tot drie keer per week train ik, wat apparaten, een heel klein beetje conditie en veel grondoefeningen. Momenteel voor mijn bovenrug nog wat extra fysio erbij en ach weet je … Ik was altijd een sporter en heb er dus geen moeite mee. Ik wil uit dit lijf halen wat erin zit. 

Mijn gevoel zegt dat de hernia er jaren gezeten heeft, maar dat doordat ik ziek werd de spieren er omheen zwakker werden, met de huidige situatie als gevolg. Volgens mij is de beste remedie sporten, die spieren weer sterker te maken en rustig aan zien wat dit gaat doen.

Snel gaat het absoluut niet en veelal met ups en downs, maar hé, als je al heel lang kwakkelt is het niet zomaar over en weet je, zo heb ik nog eens een uitdaging. Het moeilijkste voor mij is het om dit op een dusdanig laag tempo te doen dat ik qua energie niet over mijn grenzen ga.

Soms hoop je wel eens op een handleiding, maar laat ik eerlijk zijn. Als ik vroeger had geweten wat ik nu weet, had ik misschien wel een heel beschermd leventje geleid. Ik had zeker niet die leuke, maar zware banen gehad die ik gehad heb. Ik mag dan fragiel overkomen nu, maar dat valt best mee. In mijn goede tijden had ik bijvoorbeeld een wereldbaan op Schiphol, waarbij ik heel wat getild en gedaan heb als passagiersbegeleider. Hierdoor heeft dit nu misschien teer klinkende 'wijffie' wel een vrachtwagenrijbewijs in the pocket en stiekem vind ik dat best stoer.

Kortom, ik denk dat het goed is niet te weten wat je later te wachten staat. Dan had ik misschien dingen niet gedaan die ik voor geen goud zou willen missen. 
Ik heb mijn makkes, maar zeker ook een leven!

Leuk vinden
Tweet