Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Top 4 van mijn onzichtbaar chronisch ziek zijn

door Romy

Dit is mijn top 4 van dingen waar ik moeite mee blijf houden van het onzichtbaar chronisch ziek zijn.

1. Het zal nooit meer weg gaan.
Mensen die nog steeds niet weten dat wanneer je chronisch ziek bent, het nooit meer weg zal gaan. Ik kan het deze mensen ook niet kwalijk nemen maar soms is het zo lastig om weer uit te moeten leggen dat het niet weggaat. Zo wordt je elke keer met je neus op de feiten gedrukt. Ondanks dat heb ik nog steeds wel de hoop dat het heel misschien nog weggaat, wat natuurlijk alleen maar een illusie is. Ik denk dat ik hier nooit aan ga wennen, ik ben nou eenmaal anders en dat zal ik heel mijn leven ook blijven merken. Het is meer aan de andere mensen om het te accepteren dan aan mijzelf, ik ga wel door met mijn ‘aangepaste’ leven, ik weet gewoon niet anders.

2. Heeeeeel veel uitleg geven.
Bij alle kleine dingen moet je uitleg geven, net alsof ik zin heb om het elke keer erover te hebben terwijl ik eigenlijk gewoon als normaal gezien wil worden. Is het niet voor school, dan is het wel weer voor iets anders. Eigenlijk zou ik het zonder al die uitleg willen doen, gewoon om energie te besparen en om zo in mijn bubbel van het ‘’normaal’’ leven te blijven. Het gekke is dan ook, soms weet ik nog geeneens hoe ik het uit moet leggen want ik ben het zo erg gewend dat ik het verschil niet meer zie of voel. Raar hè?

3. Het gevoel hebben heel hard te moeten werken.
Het gevoel hebben dat ik zoveel harder moet werken voor bepaalde dingen, wat ik soms zo oneerlijk vind. Als ik een dag 4 uur op school zit, kan dit al als 8 uur aanvoelen. Dit zorgt ervoor dat als ik leer, ik er veel langer over doe, wat dan weer voelt alsof ik dagen bezig ben. Het kan aan mij liggen, dat ik te veel te snel wil, maar het kost allemaal zoveel extra energie. Ook dit is moeilijk uit te leggen want onzichtbaar ziek betekent nou eenmaal dat mensen niet zien hoeveel (of hoe weinig) energie ik nou eigenlijk heb.

4. Als ik stil ben dan ben ik niet meteen ziek.
Als ik even stil en afwezig ben, dan ben ik gewoon even niet in mijn hum of zit ik er even doorheen, dit betekent niet dat ik ziek ben. Ziek ben ik nauwelijks, gewoon omdat ik het zo goed weet op te vangen. Dus om even op puntje 2 terug te komen, over het veel uitleggen, alvast sorry dat ik soms te moe ben waardoor ik de dagelijkse dingen gewoon even niet meer aankan. Ook dit hoort bij chronisch onzichtbaar ziek zijn.

Ik ben heel benieuwd of jullie dit ook herkennen? Het gevoel van alles zo vaak uit moeten leggen en zo hard te moeten werken? Soms is het gewoon lastig.