Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Mijn motto 'Never give up': soms handig, soms zo irritant

Door Romy

Ik zal mijzelf eerst even voorstellen, ik ben Romy en 18 jaar oud. Eigenlijk noem ik mijzelf liever gewoon Romy, want zo wil ik graag gezien worden. Maar helaas gaat dat vaak niet zo. Al heel mijn leven heb ik last van een informatieverwerkingsstoornis, om het even makkelijk uit te leggen ook wel chronisch vermoeid met een veel slechtere concentratie en geheugen.

Dit houdt in dat de informatie die binnenkomt niet van A naar B gaat maar van A naar C naar B, deze informatie neemt dus een omweg. Na veel onderzoeken en met veel vallen en opstaan kan ik wel zeggen dat ik mijn leven best wel op de rit heb. Al heel mijn leven ben ik moe dus ik ben eigenlijk niks anders gewend. Toen ik rond de 14 jaar was heb ik wel een tijd gehad dat ik 4 keer per week sportte en bergen met energie had , helaas was dat maar 1 jaar van mijn leven dat het zo goed ging. Alles wat ik binnen dit jaar opgebouwd had, was binnen een half jaar weer weg.

Nog steeds vind ik het soms jammer dat ik dit jaar gevoeld heb hoe het is om ‘normaal’ te zijn , hierdoor kan ik vergelijken en dat maakt het toch een stukje moeilijker. Ik ben 6 weken in revalidatie geweest maar dit alles heeft helaas niet geholpen. Mijn vermoeidheid zal dan ook nooit meer overgaan.

Accepteren
Momenteel zit ik op het vwo nadat ik havo en mavo afgerond heb, waarvan de mavo op symbiose onderwijs heb gedaan. Op dit rijtje ben ik toch stiekem een beetje trots, het heeft veel energie en tijd gekost maar ik kom er wel. Gemiddeld leer ik 2/3 keer zoveel dan een andere leerling. Sporten en fietsen gaat helaas niet , het kost me gewoonweg te veel energie. Dit vind ik nog steeds heel jammer maar dat heet accepteren. Ik ben dan ook echt een slechte keuzemaker waardoor ik nog steeds niet weet wat ik eigenlijk wil worden en dus wil studeren. Ik wil sowieso iets doen met mensen en het buitenland maar er zijn zoveel richtingen. Herkennen meer mensen dit ? Ik haat keuzes dan ook..

Eigenlijk ben ik al 18 jaar bezig om het te accepteren maar pas nu besef ik dat accepteren niet kan, het is een kwestie van mee leren leven. Want hoe leer je de dag doorkomen als je elke ochtend al zo moe wakker wordt? Het betekent niet dat ik het er soms niet moeilijk mee heb, maar er zijn meer positieve dan negatieve momenten. Mijn eigenschap streven naar perfectie is dan ook niet heel handig , ik wil altijd te veel en te snel. Dit betekent dat ik dus ook eigenlijk allemaal 7+ cijfers op mijn rapport wil hebben staan en als dat niet lukt is het een teleurstelling.

Ik vind het nog steeds jammer dat het niet te zien is bij mij, ik lijk een normaal meisje maar mijn hoofd is dat niet. Soms zou ik hopen dat ik bijvoorbeeld een arm minder had, gewoon zodat mensen er sneller rekening mee zouden houden. Maar helaas moet ik altijd oppassen dat ik niet over mijn grenzen heenga en deze dus op tijd aangeven, want dan kan ik een aantal weken extra vermoeid zijn waardoor ik ook sneller flauwval.

Kenia
Ondanks alles ben ik afgelopen zomervakantie helemaal alleen naar Kenia geweest om daar vrijwilligerswerk te doen. Wat een geweldig land! Sommige mensen zullen dit raar vinden maar ik ben altijd heel erg van mijn doelen nastreven. Rond mijn 14de ben ik al gaan zeggen dat ik ooit heel graag vrijwilligerswerk in een ontwikkelingsland wilde gaan doen, maar dat bleef maar een droom. Na lang sparen kon ik toch echt gaan, wel even spannend helemaal alleen zonder ouders. Nu moest ik echt naar mijn lichaam luisteren en het is gelukt, ik kon eindelijk eens gewoon Romy zijn. Ik heb een geweldige maand gehad en enorm genoten van de kleine dingen, ik wil daarom heel graag volgend jaar terug. Mijn hoofd is misschien in Nederland maar het voelt alsof mijn hart nog in Kenia is..

Ik probeer dan ook zo positief mogelijk te blijven en zo veel mogelijk ervaringen op te doen. Deze column hoort hier ook bij; open zijn over wat er aan de hand is. Zoals de titel al zegt is mijn motto eigenlijk altijd ‘Never give up’. Dat is soms goed om de dag door te komen maar soms ook de oorzaak van enorme teleurstellingen...

Tweet
Leuk vinden