Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Normaal

Door Debby

Ik kom een bekende tegen die ik lang niet heb gezien. En we raken aan de praat. "Hoe gaat het met je?", vraagt deze bekende. Meteen schiet de Weet hij wel dat ik ziek ben?-gedachte  door mijn hoofd. Deze gedachte komt altijd op als ik iemand spreek die ik lang niet heb gezien. Want zal ik wel of niet vertellen dat ik sinds een paar jaar ME heb? Zal ik vertellen over hoe enorm die ziekte mijn leven heeft bepaald en veranderd? Of is een Ja, alles prima hoor-antwoord hier meer op z'n plek? Uiteindelijk vragen veel mensen toch uit gewoonte en beleefdheid aan iemand hoe het gaat. En die zitten eigenlijk helemaal niet op een ander antwoord dan Ja goed en met jou? te wachten.
 

Ik kies voor het alles gaat zijn gangetje-antwoord en we vervolgen ons gesprek. Dan vraagt hij of ik nog steeds werk waar ik een paar jaar geleden werkte. Oké… tijd voor de waarheid. Ik kies er (onbewust) voor om hem niet te vertellen hoe mijn ziekte heet en wat de symptomen zijn. Maar ik leg uit dat ik sinds een paar jaar chronisch ziek ben en welke praktische gevolgen dat onder andere geeft. Zijn verbazing is groot: "Al jaren dag in dag uit thuis? Zonder mogelijkheden tot werk? Wat erg! Begrijp me niet verkeerd, ik vind één of twee weken vakantie en niks moeten heerlijk. Maar daarna is het weer zo fijn om aan het werk te gaan. Maar voor jou kan dat niet anders. Jouw leven is wel heel drastisch veranderd sinds ik jou voor het laatst sprak. Jij bent nu toch niet ...nou ja niet echt...(zoekt naar woorden)... Normaal....?!" 

Ik antwoord met een knipoog: "Nooit 100% geweest toch?" En ik vervolg: "Wat is normaal? Voor mij is dit nu mijn normaal, mijn standaard, mijn dagelijkse realiteit. Ik snapte zijn reactie. Het was bedoeld als medeleven. Hij probeerde zich te verplaatsen in mijn leven nu en te beschrijven hoe hem dat zou lijken. Alleen kwamen de woorden wat ongelukkig uit zijn mond.

Wat is normaal? Het gesprek dreunde nog na in mijn hoofd. Ik besef dat ik inmiddels al aardig gewend ben aan deze situatie. Volledige acceptatie is me nog niet gelukt. Maar gewoon is het inmiddels wel. Mijn ziekte en ik, we kennen elkaar al aardig zo door de jaren heen. En daarom is dit voor mij nu normaal. Dag in dag uit leef ik dit leven. Ik hou rekening met wat ik kan en niet kan, al dan niet gedwongen door de grenzen van mijn ziekte. Voor mij is dit niet meer dan normaal. Maar natuurlijk is dit wel een ander leven dan die van de gemiddelde Nederlander. Ik ga niet gewoon de deur uit en zie wel hoe laat ik thuis kom. Ik ga niet gewoon op vakantie om te genieten en bij te komen. Ik ga niet gewoon elke dag naar mijn werk. Ik spreek niet gewoon wat af met vrienden of familie voor uren gezelligheid. Wat dat betreft wijk ik af. Ben ik anders dan gemiddeld. Of eigenlijk moet ik zeggen: mijn léven is anders dan gemiddeld.

Wat is normaal? Mensen vergelijken graag. Je hebt een gemiddelde en dat noemt men normaal. Alles wat afwijkt is anders. Maar toch nog steeds normaal? Als de gemiddelde schoenmaat 39 zou zijn, is iemand met maat 43 dan niet normaal of heeft diegene een andere schoenmaat? Als bijna iedereen patat lust maar een klein groepje mensen niet, zijn die dan niet normaal of hebben ze gewoon een andere smaak wat betreft eten? Als ik chronisch ziek ben en minder dan gemiddeld kan, ben ik dan abnormaal of heb ik gewoon een ander leven? Ik heb inmiddels heel wat lotgenoten mogen leren kennen met ME of een andere chronische ziekte. En ik kan je verzekeren: allemaal heel normale mensen.

Wat is normaal? In het begin van mijn ziekte voelde ik me abnormaal. Ik, als zieke, tussen al die gezonde, normale mensen die normale dingen doen. Normale dingen die voor mij niet meer vanzelfsprekend zijn. Als ik iets heb geleerd de afgelopen jaren dan is het wel dat je al het normale niet zomaar voor lief moet nemen. Want het kan zo, van de ene op de andere dag, niet meer normaal zijn.