Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Uiteindelijk zijn we allemaal mensen

door Chantal

Ken je dat? Je wilt wat leuks gaan doen maar gelijk gaat er door je hoofd wat anderen daarvan gaan denken. Want je bent toch chronisch ziek? 
Ik heb moeite met het feit dat ik me altijd ga verdedigen als ik wat leuks wil gaan doen. Ik heb de neiging om me te verantwoorden en duidelijk mee te delen dat het iets is waar ik later nog veel last van heb in de vorm van extreme pijn en vermoeidheid.

Bijvoorbeeld: ik ga een avondje uit eten en naar de film. Tegenwoordig is het heel normaal om dan foto's te maken en die later te posten op social media. Of ik ga een dagje naar het strand omdat chronisch zieke mensen toevallig ook van zon houden. Voor de buitenwereld is je Facebook of Instagram account een spiegel van je superleuke leven en dus krabben mensen zich soms achter de oren. "Maar zij heeft toch zoveel pijn aan haar rug? Zij is toch 80% afgekeurd en dan kan ze dat wel?" Uiteraard zegt niemand dat eerlijk maar ik weet dat het gebeurt. Want als we eerlijk zijn maken we ons daar allemaal wel eens schuldig aan.

Een tijd terug heb ik ervoor gekozen om me op het positieve te richten in plaats van op het negatieve. Ik post dan ook bijna alleen leuke dingen op Facebook en laat de negatieve energie achter me. Maar dat betekent niet dat het er niet is. Wat mensen zien is die ene dag in de week dat ik wat leuks doe. De andere zes dagen die voor 70% uit rust nemen en bed liggen bestaan, ziet niemand. Dat hoeft ook niet, ik hoef geen medelijden, maar het betekent niet dat het er niet is.

Maar waarom deze column dan? Ik vind het jammer dat mensen snel oordelen. Daar kan ik niks aan veranderen maar misschien kan ik mensen wel bewuster maken van hoe zij denken. Als iemand in een scootmobiel zit, maar wel uitstapt in de winkel om iets uit een schap te pakken, betekent dat niet dat diegene die scootmobiel niet nodig heeft. Het betekent hoogstens dat diegene gelukkig ook nog goede dagen heeft en niet 100% afhankelijk is van zijn of haar hulpmiddel.

Als ik de ene dag wat doe, weet ik dat ik de andere niks kan doen. Op die manier richt ik mijn hele leven in. Ik ben en blijf een jonge vrouw, die het leuk vindt om te gaan stappen, een weekendje weg te gaan of naar de bioscoop, ondanks dat mijn lijf dat allemaal veel te vermoeiend vindt. Ik ben te jong om niks meer te doen en me te laten leven door mijn pijn. Want pijn heb ik, elke dag. Van het moment dat ik opsta tot het moment dat ik naar bed ga. En zelfs dan is het niet over. Het stopt nooit, 24/7 ben ik moe, doet mijn rug pijn en word ik beperkt in alles wat ik graag wil doen. Ik ben ziek, ik ben onzichtbaar ziek en dat je het niet kan zien of dat ik het niet laat zien, wil niet zeggen dat het er niet is.

Beter dan ooit
Op het moment voel ik mij ondanks de pijn, beter dan ooit. What doesn't kill you makes you stronger, om even lekker in de cliché's te blijven. Dit is absoluut niet negatief bedoeld, maar ik vond het tijd om duidelijk te maken dat wij chronische zieke mensen nog steeds mensen zijn die net zo hard willen genieten van het leven. Ondanks dat velen van ons een uitkering krijgen omdat we toevallig de pech hebben dat ons dit is overkomen en wij vaak (deels) niet meer voor ons eigen inkomen kunnen zorgen. Geloof me, dat is voor jezelf ook echt niet leuk. Als ik kon was ik allang aan het werk. Ik heb hier niet om gevraagd maar probeer wel het beste en leukste leven te leven wat ik kan. Dus lieve iedereen, veeg voor je eigen deur, oordeel niet te snel en geniet van al het moois wat we elke dag mogen meemaken!