Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Wie ik ben 

Door Caitlen

Mijn eerste column ging eigenlijk gelijk al over een onderwerp. Ik heb mij niet eens fatsoenlijk voorgesteld, niet echt handig. Dus deze keer vertel ik wie ik ben, wat mijn ziektes zijn, waar ik tegen aanloop en dingen die mij bezig houden.

Ik ben dus Caitlen, je spreekt dit uit als Keetlun, maar eigenlijk noemt vrijwel iedereen mij Cait. Ik ben geboren op 23 juli 2000, dat maakt mij nu 16 jaar jong. Ik ben geboren met een hartafwijking, Tetralogie van Fallot, dit betekent 4 (tetra) fouten en meneer Fallot heeft het ontdekt. 

Toen ik dus geboren werd, had ik 4 fouten in mijn hart. Dit werd echter niet gelijk vastgesteld, alles ging goed met mij en ik was een mooie roze baby. Toen mijn moeder samen met mij naar het consultatiebureau ging voor wat prikjes en een check up, hoorde de mevrouw een ruisje bij mijn hart. Ik werd doorverwezen naar de huisarts, die steurde mij vervolgens weer door naar het ziekenhuis. Uiteindelijk ben ik toen ik net 3 dagen 1 jaar was, geopereerd.

Ik groeide op zonder hart-gerelateerde problemen, ik speelde hockey op hoog niveau, ging naar school en speelde heel graag en zo lang mogelijk buiten. Pas toen ik 14 was, begon ik mij minder te voelen. Mijn goede conditie ging steeds een klein beetje achteruit. De verwachting was rond mijn 15e een operatie in te plannen. Maar eind 2014 holde ik achteruit. Waar het eerst in kleine geleidelijke stapjes ging, vloog ik nu als een straaljager achteruit. Van een mega hyperactief kind, werd ik ineens een muurbloempje dat nergens meer zin in had. Elke iets te snelle stap deed pijn, zorgde er voor dat alles ging tintelen, dat ik niet eens meer normaal kon praten. Zelfs de cardioloog schrok zich een hoedje. Dit had niemand verwacht. Dus veel sneller dan verwacht werd ik op 25 februari 2015 geopereerd. Ik kreeg een nieuwe hartklep, eentje van een koe! 

Hartzakje
De verwachting was dat ik hierna heel snel zou opknappen, maar helaas in Caitlen
-land gaat niets zoals het moet. Mijn hartzakje bleek ontstoken en maakte vocht aan, mijn hartzakje zat dus vol met vocht, Zoveel dat ik 2 keer per week gecontroleerd moest worden en aan zware medicatie werd gezet. Het bleef, en pas rond maart/april leek het weg te zijn. Helaas kreeg ik een keelontsteking die er voor zorgde dat ik 2 keer zoveel vocht aan maakte. Er werden hoge doses van allerlei nare medicatie voorgeschreven. Alles om er voor te zorgen dat het weg ging, helaas.

Op ongeveer de warmste dag van 2015, ging ik voor een controle naar het ziekenhuis. “Caitlen, we gaan je laten opnemen, we halen het vandaag nog weg. Anders dan haal je het weekend niet”, is wat ik bijna letterlijk te horen kreeg. Klote, iets wat een 15-jarig meisje eigenlijk helemaal niet wil horen. Het werd weggehaald en hierna zou ik echt beter worden. Beloofd.

Helaas zoals ik al zei, in Caitlen-land gaat niets zoals het moet. Na een paar weken mijzelf redelijk te hebben gevoeld, kwamen alle nare tekenen van achteruitgang weer terug. Wat bleek: dit keer was mijn rechter hartkamer twee keer zijn eigen oppervlakte en de druk in mijn longen vrij hoog.

Nog een opname dan maar, in oktober werd ik gekatheteriseerd om de mogelijke oorzaak te vinden. Iedereen hoopte vurig op ‘gewoon’ een vernauwing, want ‘dat andere’ zou niet veel goeds betekenen. Je raadt het al, niks gevonden, het anderen] is Pulmonale arteriële (zo blijkt later) hypertensie. Een te hoge druk in mijn longen doordat je longblaasjes te nauw zijn.

Eerst gingen ze er niks aan doen. Toen ik 2 weken later midden in de nacht met spoed werd binnengebracht, gingen ze toch maar beginnen met een medicijn.

IC
Vier weken later voelde ik mij naar. Ik kon niks meer herinneren van wat ik op school had gedaan, ik had vet veel hoofdpijn en ik kon alleen maar huilen. Dokter gebeld, hij wilde graag dat ik een nachtje werd opgenomen ter observatie. Anderhalf uur na binnenkomst lag ik op de IC. Alweer was ik er bijna niet meer geweest. Ik ben toen van Leiden naar Groningen gebracht omdat in Groningen de expertise zat. Na 3 weken opname naar huis gegaan met een tas vol medicijnen.

In januari dit jaar weer 4 weken opgenomen geweest omdat het dreigde weer de verkeerde kant op te gaan. Uiteindelijk ben ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum en heb daar 3,5 maand intern gerevalideerd en een halve maand extern. Laat ik het zo zeggen: fysiek heeft het mij enorm geholpen. Mentaal niet, want ik werd letterlijk door mijn revalidatiegenootjes de grond in gestampt. Het was zeker niet mijn fijnste tijd dit jaar.

Maar goed, dat is dus wat ik heb. Ik woon in Den Haag en ga naar het speciaal onderwijs. Ik kan het reguliere onderwijs niet meer aan, ik ga halve dagen en zit veel in mijn rolstoel. Ik ben snel moe, aangebrand en denk te veel na over wat anderen van mij vinden. Daarnaast door alle narcoses heb ik concentratie- en informatieproblemen opgelopen. Ik kan me heel slecht concentreren en als iemand heel veel tegen mij zegt, neem ik vaak maar de helft of niks op. Ik ben dus ook vergeetachtig, toen ik laats een virusje had opgelopen zei de ambulancebroeder dat ik wel een oud vrouwtje leek. En eigenlijk, hoe wreed het ook is, klopt dit wel.

Ik heb gelukkig niet alleen maar ellende op mijn bordje hoor! Ik ben druk bezig met mijn eigen bedrijfje, Liefscait.nl. Dit is tevens ook mijn blog dus ik zou zeggen neem zeker een kijkje. Daarnaast hockey ik ook nog fanatiek, ben ik bezig met mijn eindexamen waar ik veel stress aan oploop en leef ik het leven -of nou ja dat probeer ik-, per dag.

Het is misschien een vrij lang artikel maar nu weten jullie tenminste alles van mij. Als ik dan later weer eens iets schrijf, weten jullie tenminste wie het schrijft ;) . Hopelijk hebben jullie dit met veel plezier gelezen.

Leuk vinden
Tweet