Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Caitlen

Ik ben Caitlen (16) en ben geboren met een hartafwijking, deze heet Tetralogie van Fallot, of te wel vier fouten in het hart. Tussen de linker en de rechter kamer zit een gaatje, de wand van de rechter kamer is dikker dan die van de linker, de longslagader is te smal en de aorta licht te veel naar rechts. Toen ik 1 was is het gaatje dicht gemaakt en de longslagader wijder gemaakt, toen ik 14, was hebben ze mijn lekkende hartklep vervangen. Eind vorig jaar, is er bij mij Pulmonale Arteriële Hypertensie vastgesteld. In het kort betekent dit dat de wanden van mijn longblaasjes zijn opgezwollen. PH is een zeer zeldzame aandoening, daarnaast is het ook nog progressief en vrij weinig aan te doen, op dit moment uiteraard. De combinatie TVF en PH komt niet voor, het staat ergens in een boekje opgeschreven maar er zijn maar een paar gevallen bekend, en voor zover bekend ben ik de enige in Nederland.

.