Stichting Onzichtbaar Ziek
Stichting die op een positieve manier streeft naar meer begrip/kennis rondom ziektes en beperkingen

Vijf jaar leven na schildklierkanker

door Anke

Ben je nu kankervrij?”, vroeg iemand mij laatst. “Ja”, zeg ik, zonder erbij na te denken. “Wat fijn hè”, krijg ik terug. “Ja“, zeg ik weer, maar in de laatste ja klinkt de twijfel door die er schijnbaar na vijf jaar nog steeds zit. Vijf jaar, klinkt het door in mijn hoofd. Waarin ik ineens het stempel patiënt kreeg en waarin leven een andere betekenis kreeg...

Het besef dat het deze aankomende april al weer vijf jaar geleden is dat de diagnose schildklierkanker klonk, dringt fel tot me door. Het is misschien een cliché om te zeggen waar blijft de tijd maar zo is het wel. Want waar blijft die tijd? Het lijkt soms als de dag van gisteren en aan de andere kant lijkt het soms alsof het in een vorige leven was.

Raar hoe je berust in iets wat zo heftig was op het moment dat het gebeurde. Een mens is toch wel een heel elastisch wezen. Tenminste, zo voelt dat voor mij. Als je denkt dat er niet meer bij kan, dat de rek er uit is, kan er altijd weer wat bij want je relativeert, berust of laat los.

Vijf jaar geleden kreeg ons gezin een ticket voor een reis met bestemming onbekend. Het was een gift, dacht ik. Wat de prijs achteraf was, wist ik toen nog niet. Ons leven leek niet meer te kunnen hebben dan de diagnose schildklierkanker, de operaties, de dood van mijn moeder en de radioactieve jodiumbehandeling. Maar het leven ging verder en we maakten kennis met de restverschijnselen na schildklierkanker.

Achteraf gezien durf ik te zeggen dat dit een zwaardere diagnose was dan de kanker zelf. Nou ja diagnose, tot op de dag van vandaag is er geen eenduidigheid over welke klachten te wijten zijn aan de verwijdering van de schildklier, de radioactieve jodium of het fijn afstellen van het schildklierhormoon levothyroxine.

Duidelijkheid
En juist die duidelijkheid is nodig. Voor mij, voor mijn gezin, voor honderden, nee duizenden anderen die dezelfde reis maken na de diagnose schildklierkanker. Want hoe komt het dat we spier en gewrichtsklachten houden maar de artsen niet onderkennen dat dit een bekend restverschijnsel is
? Hoe komt het dat we zo snel ziek zijn, ontstekingen krijgen en heel langzaam genezen van de meest simpele dingen? Hoe komt het dat zo veel mensen depressief worden na een kankerdiagnose en dit ook bij veel mensen een bijna chronisch gevolg heeft? Hoe kan het dat ex-schildklierkankerpatiënten zo moe blijven, weinig energie hebben en in de keuken alweer vergeten zijn dat ze koffie gingen halen? Hoe komt het dat we onze echtgenoten soms bijna het hoofd afbijten en wanneer zij ook maar één woord terug zeggen, meteen in paniek zijn en minstens denken dat ze willen scheiden? 

Op al deze vragen is nog nooit een antwoord gekomen. Waarom niet? Simpel, omdat ze het niet weten. Leer er mee om te gaan, is het antwoord. Geef alles een plaatsje, ga in therapie. Iets dat op zich prima is, want natuurlijk is er wat te verwerken na zo’n diagnose, maar schildklierpatiënten krijgen het gevoel dat ze voor gek worden verklaard terwijl hun lichamelijke klachten elke dag aanwezig zijn. Wordt het dan niet eens tijd uit te gaan zoeken waarom het leven na schildklierkanker zo veel klachten oplevert?

Berusting?
Vijf jaar verder en nog steeds lijken we aan het begin te staan. Er is nauwelijks aandacht in de media, voor deze ziekte en de restklachten. Nog steeds worden mensen afgescheept met een psycholoog of een zweverig revalidatietraject. Na vijf jaar schrijven en spreken over schildklierkanker om de ogen te openen
, lijk ik persoonlijk gearriveerd te zijn bij het station berusting. Waarom schrijf ik nog? Heeft het nog zin om door te gaan?

“Ja!”, zeg ik zonder erbij na te denken. “Schildklierkankerpatiënten zoeken antwoorden.” “Wordt het dan niet eens tijd uit te gaan zoeken waarom het leven na schildklierkanker zo veel klachten oplevert?” “Ja“, zeg ik weer, maar in de laatste ja klinkt verloren vertrouwen door. Want wie luistert?

Wil je reageren op deze column of wil je wat anders kwijt? Schrijf dan in ons gastenboek!